开始：南风窗

作家 | 南风窗作家 赵佳佳

裁剪 | 马拉拉

2024年9月1日黎明，林秋意想到，她2岁7个月大的女儿行将在家里走向人命的至极。

孩子曾经3天没若何寝息，熬得眼睛发红。扩散到淋巴的肿瘤挤压着他的气说念，导致他呼吸困难，入睡时肌肉缩小会加剧窒息，因此他每睡着两分钟就会醒来。他一刻也不可离开林秋，一朝找不着了，他就哭着喊姆妈。在那些漫长的夜晚，子母俩睁着眼睛濒临互相，沿路熬。

倒计时1小时的时候，孩子初始咳出玄色的血，林秋和丈夫惟一能作念的事情，是给他擦抹血印，这个过程握续了半小时。她看着血氧仪上的数字从100变成70，又遽然下滑到20，继而在30傍边浮动，直到阿谁数字小数点变成0。她运道孩子终于从灾难中脱离。

在孩子人命的末期，林秋最大的愿望是找到一张床位，一张病院里的床位，能让孩子借助医疗本事睡个好觉。但直到最后的阿谁黎明驾临，这个愿望都没能已毕。

林秋的境遇不是个例。儿童的人命不时会被抢救到最后一刻，但也有这样的一群家长，他们濒临孩子罹患的简直无法调治的疾病，不肯意幼儿再遭受不绝疗养的灾难。他们但愿罢手积极疗养，在病院进行安宁疗护，随同孩子善终。

但采访呈现出一个群体性逆境，5岁以下儿童的父母如果不把孩子送进PICU（儿童重症监护室），他们将很难再找到专科机构提供后续的医疗做事。有许多孩子淹留家中，在握续的灾难中逝去。

5岁，是一个分水岭。5岁以下儿童死一火率，是世卫组织用以预计列国环球卫生情状、经济发展和社会福祉的首要磋议之一，亦然预计一个国度儿童发展情状的首要依据。从上世纪90年代初到2020年底，我国儿童医疗保健水平赓续提高，5岁以下儿童死一火率从61‰下落到7.5‰。

但追求5岁以下儿童死一火率握续下落，无意地酿成了5岁以下临终儿童的安宁逆境。部分医疗机构因莫得要求，或难以承受压力而不肯接纳他们，导致林秋和她的孩子被淡薄了，与她身处相通境遇中的东说念主们，也被淡薄了。

选 择

2024年8月，妇儿病院肿瘤科大夫只给了林秋两个采纳：让孩子进PICU，或者办理出院。

她和丈夫不肯意让孩子进PICU。小孩身上长的是睾丸卵黄肿瘤，肿瘤细胞赶紧扩散，在几个月时候里曾经脱离了原发病灶，向腹部、肺部和淋巴滚动。如果采纳手术，率先就可能要把他的睾丸全部切掉，而他的生存概率并不因此而提高。

她的丈夫问大夫，不念念再不绝有创疗养，不让孩子受罪，只念念缓解一下灾难，行不行？对方回答说，这种情况他们是不会收的。“咱们只念念找一个让孩子接下来的日子喧阗小数，即使他要走，也要让他走得好小数的场合。他们也告诉咱们不错采纳那种小孩安宁的场合，但是咱们莫得找到。”林秋说。

其时，孩子的肺炎很严重，总是喊痛，脖子的滚动瘤曾经长得很大，压迫气管导致严重呼吸困难，心率接近200。自后林秋去求了泌尿外科的一位女大夫，对方看她的孩子悯恻，给他们在老院区找到了一张病床。他们只在内部住了3天，每一天，大夫都会来找他们谈话，说孩子随时有去PICU的可能，要求他们尽快出院。

进PICU如故出院的采纳，曾经被摆在许多跟林秋相似的父母眼前，秦方亦然其中一员。

父母决定撤下呼吸机，孩子在ICU牺牲后，大夫拍下了他们离去的身影 / 受访者供图

秦方的孩子叫郭允泽，在他唯有4个月大的时候，因为严重的肺炎发作，秦方曾应承把孩子送进PICU。无法探视，她守着PICU门口过了3天。直到有天允泽被带出来作念查验，秦方看见他的手脚被绑住，插着鼻饲，封住了嘴，“他的目光在告诉我，他很局促”。从此以后她再也不收受这个选项。

在肺炎反复发作的过程中，秦方换了多家病院赓续查验，最终从基因检测完毕得知，允泽患有不解原因的先天性肺动脉高压。

秦方带着孩子简直跑遍了世界求诊，在住满了肺动脉高压孩子的病房里，她见证过许多抢救和死一火，有从降生初始就一直插管疗养的宝宝，插管插了几个月，最终如故救不外来。哪怕是这一规模最巨擘的大夫，都只可让她作念好表情准备，说孩子到了一定的时候就会离开。

终于在孩子快一岁的时候，秦方明确了我方的念念法。她要毁灭给孩子不绝疗养，“不要去让允泽受一些更大的灾难”。

疾病发展到晚期，缠绕着郭允泽的是严重的呼吸困难和剧烈的胸痛。一朝症状发作，他就会不受适度地因灾难而抽搐和叫喊。

访佛的急性祸患也常见于其他疾病临了期儿童，这是一种相通在慢性癌痛之上的爆发痛。我曾经在病房里见到过一个得尤文赘瘤的小孩，在半小时里资历了八九次爆发痛。她的黄色皮肤上头掩饰着一层青灰色，祸患发作的时候眼睛和眉头紧皱成一团，嘴唇泛白，颈动脉剧烈朝上。

在那一期间，郭允泽的疗养曾经转折到了一线城市的儿童病院，秦方最后一次被文牍唯有两个采纳。大夫同期表示她，孩子去PICU可能也挺不外来，她只可带着孩子离开。

在3天勾通赓续的催促中，林秋和丈夫不得不带着孩子离开病院，他们连接了一辆救护车，把孩子转运到一家高端老年督察院。督察院一周收费8000元，但无法提供麻醉剂，孩子拉不出尿，也莫得尿管不错插，他每天晚上都发热，督察院只可给他吃好意思林（赤子常用退烧药），除此之外什么都作念不了。

有天傍晚，由于小孩曾经太久莫得排尿，林秋佳偶决定开车带他去病院急诊插尿管。他一直喊痛，不让姆妈抱，但林秋如故强忍着抱住他，坐上了车后座。行驶过程中，林秋听见丈夫说，要不开车撞桥沿路死了算了。“他说为什么会这样，连收我孩子的一张病床都莫得。咱们该若何办？咱们只念念孩子喧阗小数点资料，莫得的，不行的，莫得一个主见。”插好尿管，他们又开车把孩子抱回督察院，在路上，林秋第一次看见了丈夫流眼泪。

南风窗记者 郭嘉亮 制图

在督察院莫得住满一周，他们再次决定离开。小孩天天要黏着姆妈睡，床唯有1米宽，林秋每晚都翻不了身。更何况，他们在这里得不到任何医疗辅助，每分每秒都在承受煎熬。他们曾经经找过许多作念安宁疗护的机构，但是打电话去问的时候，得到的回复都是说莫得床位，或者说只收受老东说念主。

吴玲的女儿小叶子和林秋的女儿是在归拢个夏天离开的，两个孩子都不悦3岁，都在家里牺牲。小叶子患有神经母细胞瘤，这是一种被称为“儿童癌王”的疾病。吴玲曾拿着查验陈说托东说念主问了协和的大夫，也查遍了扫数她能找到的连接文献，得知孩子到了这个阶段已无法调治。

她问儿童病院血液科的大夫，院内是否有安宁疗护做事，大夫说，莫得。自后她在网上搜帖子，发现院内其实有可供安宁的场合，但唯有一种方式不错去到那里，便是一直在这家病院收受放化疗，最后实在治不了的情况下，才有可能得到体面离开的契机。这不是她念念要的完毕。

吴玲说我方简直打电话究诘了全市理论上提供安宁疗护做事的扫数医疗机构。她得到的是一个愈加明确的回复：“咱们有要领，5岁以下不不错。”她只可带着孩子出院回家。

回 家

从疾病被发现到最终离世，神经母细胞瘤在只是一个月之内就带走了小叶子的人命。她的体魄情状在短时候内恶化，痛得连手指都动不了，根底无法耸峙，肿瘤细胞致使侵入了她的视网膜，导致她逐渐失去见识。

回家不是问题的解法。吴玲需要给孩子镇痛，但是适度癌痛最有用的药物，举例芬太尼透皮贴和吗啡针剂，一般唯有入院才智使用。其时，她惟一的指望是，找到不错带出病院的、口服的阿片类药物。但在很长一段时候里，她连能给儿童开阿片类药物的门诊都找不到。

从事安宁疗护使命多年的郭艳汝大夫，蓝本负责的是麻醉科的使命，在国内儿童镇痛规模，她是为数未几的内行之一。

2023年底，曾有别称尤文赘瘤患儿家长求援郭艳汝，请她帮手在当地给孩子开出口服的吗啡缓释片。家长告诉她，当地肿瘤病院只给14岁以上的患者开药，去儿童病院又开不出吗啡来。

隔着1700公里的距离，郭艳汝在网上帮着找熟东说念主、通顺关系，又托东说念主去帮手探访，但好几位大夫都不给开。“这两天如故先给她吃布洛芬吧，如故能止痛。”那位家长对郭艳汝说。

阿片类药物 / 图源：视觉中国

自后郭艳汝了解到，一些省级儿童病院的阿片类药物年平均耗尽量唯有两位数。她曾听一位省儿童病院药剂科的使命主说念主员说，该院每年吗啡针剂的使用量为十几支。

郭艳汝不讲授念：“这家病院的大部分临床科室主要收治儿童血液病和实体瘤。在儿童肿瘤外科和血液肿瘤连接科室，到处都是抱着孩子的家长来预约入院，一床难求。难以念念象这样重大的一个群体在进入晚期阶段后，这些孩子去了那里？每年十几支的吗啡又如何保险他们的镇痛需求？这中间巨大的镇痛药物缺口又如何科罚？”

在多年从医资历里，她曾经见到过太多被动回家，却又开不到镇痛药的晚期儿童。2024年，为了匡助更多这样的孩子，郭艳汝初始在网上开设参谋门诊。通过大夫一又友之间的关系采集，如实能找到办法为这些孩子提供匡助，为他们寻找不错合理开到药物的路线，但这件事会给一又友们增添很大使命量，也为他们带去潜在风险。

找药困难重重。吴玲一度在念念，如果她动用了扫数的才略，都找不到安宁疗护机构，也开不出镇痛药，只可眼睁睁看着女儿灾难的话，她惟一能为女儿作念的事情，就只剩下亲手了结她的人命。“为了不让我方的孩子太灾难，我坚信找不到麻醉剂的家长，她致使会亲手杀死我方的小孩。然后，她这辈子都没办法再收受新的孩子。”吴玲说。

后期介入匡助吴玲一家的社工福川谨记，小叶子身后，孩子奶奶曾经在电话里暗暗告诉她，说托关系找大夫帮手开了3粒吗啡，孩子走了用不上了，但愿能把3粒吗啡捐给公益机构。在这样的家庭，这几粒药片是比黄金更认的确资源。“东说念主家让她丢了，她说我不要，有许多东说念主拿不到。我要保存下来，然后我捐给你，你给需要的东说念主。”她听得很敬爱，婉拒了孩子奶奶，字据我司法律，暗里转送阿片类药物会有法律风险。

在小叶子离世的9天前，吴玲转折找到了关注儿童安宁疗护的公益机构，在包括福川在内的社工匡助之下从一家病院开出了镇痛药，缓解了孩子的部分灾难。但很快她就发现，口服药曾经失去作用，因为孩子曾经无法进食，她吃什么都会吐。

吃不进药的征象并不罕有，到了后期，有些孩子会丧失吞咽功能，有些孩子吃了就吐。

镇痛泵，能够将吗啡以精确的流速注入患儿体内，为他们止住祸患 / 南风窗记者 赵佳佳 摄

林秋的小孩由于肿瘤曾经长到脖子，进入沉睡状态后，颈部主要负责呼吸的肌肉群会相对随性，反而导致肿瘤进一步侵略他的呼吸说念，让他喘不外气。郭艳汝谨记，林秋最后求援于她的时候，孩子在家里曾经处于将近憋死的状态。

如果能够获取医疗辅助，孩子们将在人命的最后阶段获取温暖。郭艳汝说，如果能够在病房接诊林秋的孩子，她不错通过临终镇痛冷静的方式，裁汰孩子的认识水平，进而裁汰或者适度他感受到的灾难，比如临终呼吸困难、濒死怯生生感等灾难症状，都能得到有用处理。

这些孩子需要镇痛药，但需要的不啻镇痛药。扎针上泵、基本养分辅助、大便小便督察、口腔和皮肤督察、压疮督察……诸如斯类，都需要医护东说念主员介入。除此之外，家长还需要哀伤提醒。

由于目睹小叶子在灾难中离世，吴玲说，孩子走后，她每个月都需要花几千元钱去收受表情参谋。她曾经念念过要去自戕，“就这样死掉去陪她”。自后，是念念到了她的父亲，念念到我方刚刚资历鹤发东说念主送黑发东说念主的灾难，不念念让她的父亲再资历这样的事情，因此才撤废了念头。她说，安宁疗护除了对行将要走的孩子的疗护，其实更首要的，是要疗护孩子背后家庭的丧亲哀伤。

秦方曾经在求医路精深浪了满盈久的时候，郭允泽的一岁生辰和两岁生辰，他们都是在病院内部渡过的。病历有好几袋，对我方的孩子来说，什么药有用，什么药该若何用，秦方认为我方比大夫更澄莹。但她仍然不敢像大夫们劝说的那样带孩子回家。在家里，她处理不了的不单是是医疗问题，还有她的怯生生。

“基本上大夫都这样跟咱们说的，不要让他一直待在病院那种环境内部，你把他带回家，好好地养着，好好地伺候着，让他跟你开锐利心性过好当下每一天。但是他们莫得深切地体会到，像咱们这样小的孩子，他这样重的一个病，他很灾难的时候，咱们作为父母，在家内部是莫得任何医疗措施的，咱们该若何去搪塞？咱们作为父母难说念要看着他灾难吗？”

她的声息从始至终都在发抖。“因为我我方不是大夫，我便是合计我若是在一个病院里，如果病院设施也还不错，我的内心会没那么局促。因为我亦然没资历过这些的呀。”她说。

壁 垒

在十多年里，郭艳汝资历的事情经常让她感到“太奇怪了”。

其时，她在华北一座小城市的医疗机构内负责祸患门诊的使命，居然会有来自世界各地的电话打来请她帮手。回电的经常是疾病临了期孩子的家长，他们都念念请郭艳汝帮手为他们的孩子减轻灾难。有个母亲加上她微信，非要从2000公里外打救护车，带孩子找她入院。郭艳汝钟情到，那些孩子的特色是年事都很小。

她其时年青，还以为“我方挺了不得的”，但案例越来越多，她逐渐认识到不太对劲。“不至于说我是一个世界无出其右的内行，到了那种地步东说念主家必须来找我，我合计根底不是。许多大夫都不错科罚这个问题，但是为什么他们来找我？”

她初始认识到这是一个问题，但问题究竟出在那里，她一直都搞不解白。2019年9月，她负责筹建的安宁疗护科谨慎干涉使用，在当地的三甲病院有了孤苦的病区，初始领受疾病临了期患者入院，其中就包括一部分5岁以下的小孩。到了2020年，跟着越来越多的患儿牺牲，“问题”初始夸耀。

她初始被叫去参加一些会议，要对5岁以下儿童的在院死一火案例进行分析。她听病院行政科室的共事说，由于安宁疗护科收治了这些5岁以下的孩子，导致了病院的数据高潮，进一步会影响所在城市的数据。病院须为此作出说明，解释澄莹是否存在救治不力的问题。

临终患儿只消得到妥善的镇痛，就会不再受祸患困扰，会吃喝玩乐锐利，伸出手收拢郭艳汝 / 受访者供图

其时她所在病院的率领很辅助她的使命，为她交代了压力。只是让医务科将情况文牍她，却并不给她太大的限定，她才智够不绝接诊5岁以下的小孩。

也便是在阿谁时候，为了搞澄莹为什么需要额外开5岁以下儿童的死一火分析会，她收到了医务科发来的一份文献，是由国度卫生健康委办公厅于2018年3月发布的《世界健康城市评价磋议体系（2018版）》，其中包括42个用来评价城市健康精采水平的具体磋议，“5岁以下儿童死一火率（‰）”是其中之一。

文献载明，5岁以下儿童死一火率，是指要领年份降生的儿童在年满5岁前死一火的概率，谋略方式为“同庚5岁以下儿童死一火数/同庚活产儿总和×1000‰”。

出于精良的动机，国度关联部门试图通过轨制性评价确保孩子们的健康得到场合防卫。组织制定这份文献的世界爱国卫生运动委员会在当年发布文牍，要求世界各地尽快建立起监测系统，并将寄托第三方专科机构，依据文献要领的各项磋议，对世界扫数国度卫生城市开展评价使命。从2019年至2023年，世界爱卫办每一年都会字据上一年度的评价完毕，对表现杰出的各城市进行通报表扬，并发布“世界健康城市开导样板市名单”。

中国健康教学中心主任李长宁曾在收受媒体采访时先容，这份健康城市评价磋议的制定，结合了世界卫生与健康大会精神，以及《“健康中国2030”谋划摘要》。而5岁以下儿童死一火率，是《摘要》用来预计“健康水平”开导的五大主要磋议之一，且对其进行了确切要求：到2030年，这一磋议应降到6‰以下。

多名医疗从业东说念主员向南风窗指出，这一磋议实质上开始于世卫组织。连合国“可握续发展主见（SDGs）”和“千年发展主见（MDGs）”标明，裁汰5岁以下儿童死一火率属于全球发展主见的一部分。SDGs对此提议的主见是，到2030年，“5岁以下儿童每1000例活产的死一火率至少降至25例”。

据世卫组织统计，扫尾2022年，辞世界鸿沟内，这一磋议排行前十的有新加坡、日本、芬兰、瑞典等国，好意思国排行第50位，中国排行第55位。

2012年2月23日，时任卫生部部长陈竺在世界妇幼卫生使命会议上先容，2011年，5岁以下儿童死一火率下落到15.6‰，较2000年下落了61%。“５岁以下儿童死一火率曾经提前已毕了连合国千年发展主见，孕产妇死一火率握续下落，妇女平均祈望寿命达到75.2岁，妇幼卫生主要磋议与发达国度的差距渐渐缩小，受到海外社会的无为关注和高度评价。”

各样迹象标明，关联部门对这一磋议的防卫曾经握续多年。

一岁半的孩子，在郭艳汝提供的临终镇痛冷静中安心离去 / 受访者供图

1992年，国务院下达了初版《中国儿童发展谋划摘要》，要求在1990年代将5岁以下儿童死一火率于1990年的基础上裁汰1/3。尔后，从2001年头始，《中国儿童发展摘要》以10年一次的频率更新磋议要求。

当前赴任于重庆市第十三东说念主民病院的大夫徐亚莉说，20多年前，她在某区县东说念主民病院上班的时候，就曾经外传，如果有0到5岁儿童在院死一火，需要填写许多报表。为了隐敝风险，一朝儿童病情加剧，他们就会告诉家长，他们莫得办法把孩子医好，叫家长赶忙往市内部的儿童病院转。她说，如果家长不肯意离开，他们会主动用病院的救护车把孩子送走。

近几年，徐亚莉初始在重庆市第十三东说念主民病院开展安宁疗护使命，在很永劫候里，即便濒临的是一群注定走向死一火的病东说念主，她仍然忌惮这个磋议。她曾对妥洽的公益机构社工表示：“5岁以上的儿童咱们才收，5岁以下的咱们顽强不收。”

她的忌惮并非说念听途说。一家一线城市民营医疗机构的运营主任告诉南风窗，2015年，他们在院内诞生了临终关怀科，在不知情的情状下，于两年时候内接诊了部分5岁以下儿童。她说，2017年，辖区卫健委找到该院的医务部门，对此提议了屡次理论品评，“次次来查验就把咱们批一顿”。从那以后，他们再也不敢接纳5岁以下的孩子，致使曾把这一年事限定印刷在病院的宣传单张上。

蓝本这部分儿童在他们收治的病东说念主中占比10%傍边，且广阔病东说念主都是从当地儿童病院转介而来，自从他们不再接纳这类孩子，儿童病院也渐渐不再推选其他病东说念主过来。“以前咱们有儿科，但儿科如实是不挣钱的科室，自后把（5岁以下孩子）这个点也封了以后，咱们就把儿科也撤了。”她说。

为吴玲一家提供匡助的社工福川，常驻于一家二级病院的儿科，她当前的主要使命便是做事于这群疾病临了期儿童。但她只可上门随同吴玲，最多是念念办法帮手找到麻醉剂，却无法让吴玲带着小叶子住进这家病院。

2024年，福川所在的科室曾接纳过别称2岁多的晚期患儿，为其提供安宁疗护做事，“完毕就把事情搞得群众都很缺乏了”。这名孩子的死一火，最终变成了扫数这个词病院的事情。福川称，关于这个死一火病例的计议，不是仅遭灾所在科室，而是发动了扫数这个词病院的各个科室和率领。“要开会，要群众计议，要把这个事情讲通。并不是说咱们不肯意积极疗养，不是咱们才略（欠缺）或者什么的，归正要解释澄莹。”她说。

2020年，郭艳汝终于认识到，原来5岁以下儿童的死一火，是一个要被采集、被量化的磋议。在她以往的教养中，如果病东说念主不可幸免地死一火了，就按照惯例的经由走，作念完死一火病例计议，开完死一火诠释，就莫得别的问题。但别称5岁以下的孩子在院死一火，则需要医护东说念主员字据所在城市的“5岁以下儿童死一火陈说及评审轨制”，再去作念另一部分相配繁琐的使命。

郭艳汝大夫 / 南风窗记者 赵佳佳 摄

南风窗拿到的一份由某一线城市卫健委发布的文献，以接近30页的内容，翔实列明了当地5岁以下儿童死一火陈说及评审轨制的详情。

除信息上报设施之外，医疗机构还需要完成三级评审设施，分裂是医疗机构自评审、区级评审、市级评审。自评审中，需要有分担医疗的副院长、医务部门负责东说念主、产儿科主任、与儿童救治连接的科室负责东说念主、院内参与儿童诊治的连接东说念主员参加。区、市级评审除上述东说念主员参与外，还需要妇幼保健机构、卫生健康行政部门连接负责东说念主参与，另需诞生评审内行组，由多学科副高及以上职称的内行构成，且评审内行不可少于7东说念主。

最终，通过层层评审的设施，将得出一个评审完毕，分为“可幸免死一火”“不可幸免死一火”和“创造要求可幸免死一火”。文献夸耀：“关于发生可幸免5岁以下儿童死一火个案的区和医疗机构，市卫生健康委将进行全市通报。”

如果小孩进入PICU抢救或者经过赓续放化疗后死一火，光显妥贴“不可幸免死一火”。但如果家长主动要求拒绝疗养，进行安宁，哪怕孩子进入疾病晚期，明确会死一火，医疗机构也必须走入一个需要赓续自证的系统，去确认自己曾经尽最大辛劳挽救患儿的人命，去确认自己不存在医疗误差。

2017年，海外儿童肿瘤学会调查发现，恶性肿瘤曾经成为导致儿童死一火的第二大原因，仅次于无意创伤。而据《国度儿童肿瘤监测年报（2022）》夸耀，世界新发肿瘤患儿的年事组占比中，在0至4岁年事段初始发病的孩子占比最高，所有达到37.62%。

都门医科大学附庸北京儿童病院血液病中心主任医师周翾，曾经从事儿童血液病疗养使命近30年，她诞生的世界首个家庭式儿童临终关怀病房“雏菊之家”，运营至今也已近8年时候，在世界8个城市设有9个样式点。在她的实质教养中，来到“雏菊之家”的孩子以1岁傍边占比最高，5岁以下曾经占到了百分之七八十。她告诉南风窗：“大部分病东说念主都是在这样的一个（年事）阶段，反倒是这部分病东说念主没东说念主要，是以这是一个很大的问题。”

周翾臆测，在北京，“雏菊之家”之是以能够接纳5岁以下的孩子，其中的一个原因可能与病房设在一个东说念主口非凡多的城区关联。“比如说咱们我方的‘雏菊之家’在北京的向阳区，向阳区是北京东说念主口最多的一个区，它的底盘非凡的大。咱们固然一直在收这样的病东说念主，但是每年的完全数值并不大，是以可能会与这个关连接。”

同期，周翾表示，其他场合如实存在这个逆境，“比如说你念念把他转介到某一个场合的安宁病房，他就先说，哎呀5岁以下的不可收，收不了。但是你说一年偶尔收一个两个问题不大，但有一些场合可能就会更严格，5岁以下便是不允许收”。

都门医科大学附庸北京儿童病院血液病中心主任医师周翾 / 受访者供图

缝 隙

本年年头，重庆奇恩少儿关爱做事中心的社工豆豆决定把别称3岁的孩子先容到徐亚莉的科室去作念安宁。她谨记那天，科室的大夫在把握对徐亚莉说，啊，主任你这敢接吗？5岁以下要问下医务科哦，后头好像要递交材料复审哦。

在豆豆印象中，徐亚莉欢迎得非凡干脆，说提交就提交，缺乏就缺乏小数。然后徐亚莉很快就给医务科率领打电话，只过了一会儿，就文牍豆豆，不错接了。

然而在徐亚莉眼里，这事儿比豆豆描摹的难办多了。

直到昨年夏天，她才初始尝试接纳小孩，因为那段时候，豆豆一直待在她的科室内部，缠住她不放，要她接纳一个9岁的孩子。“咱们的确是被她（豆豆）拗得尴尬了，然后咱们才决定收了，咱们也看到小一又友如实很困难。”徐亚莉说。

到了豆豆送3岁小孩上门来的时候，徐亚莉更局促了。她早就跟豆豆打过呼叫，说这部分孩子他们不可收，收了会很缺乏，会出许多事情。但作为别称大夫，徐亚莉又总是留心到一些别的事情，比如其时收下阿谁9岁的孩子，是看见了他们一家东说念主无助的目光，知说念他们如实莫得场合可去。于是那天，濒临5岁以下的小孩，她如故决定打电话，去陈诉医务科。

在电话里，她听医务科科长说，“有这方面的需求你就收噻，怕什么！”

重庆奇恩少儿关爱做事中心的社工豆豆和志愿者沿路，用离世患儿的穿戴制作的骨灰袋 / 受访者供图

这是当地一家特意负责诊治老年病的三级病院，从2019年头始就获批为国度安宁疗护试点单元。据徐亚莉说，医务科科长认为，安宁疗护便是徐亚莉科室应该作念的，无需局促。只消入院前先相易好家属的需求，家东说念主之间达成一请安见，喧阗收受安宁疗护，入院时签下安宁疗护科入住左券，盖上指摹，即可接纳。

据南风窗了解，院率领的托底与辅助，是少数可接纳5岁以下临了期儿童的医疗机构的共性。举例徐亚莉所在的病院、郭艳汝所在的医疗机构、吴玲最终开出镇痛药来的那家病院，都属于率领个东说念主兜底的类型。

徐亚莉说：“因为儿科大夫便是说5岁以下儿童（陈说与死一火评审）是有要求的，以前咱们就知说念，是以说之前5岁以下的咱们都不太喧阗接。如果不是医务科跟咱们说，你们接，咱们才不接耶，咱们也怕呀。”

南风窗记者曾以两岁半患儿家长身份，致电部分安宁疗护机构参谋，机构除了明确告诉记者“5岁以下不收”之外，断绝接纳的还有一种情理是，只接纳老年东说念主，儿童的（专科层面）不会作念。

但徐亚莉的存在，意味着这并不是一个无法科罚的问题。在从事安宁疗护使命以前，她是别称呼吸科大夫，只接诊成东说念主患者。

自从初始战斗儿童病例，徐亚莉就带动团队成员初始学习儿童安宁的连接常识。通过豆豆的先容，徐亚莉找到郭艳汝，向她讨教具体的操作方法，也在她的指导下进行线上学习，或者买书来看。实在搞不解白的场合，比如有次需要给孩子置入PICC管，一种从肘部刺入外周静脉后，伸入靠拢腹黑部位上腔静脉的打针方式，徐亚莉只会作念成东说念主的，搞不定儿童的，豆豆会帮着把儿童病院的内行请过来诊断。

在进行采访那天，徐亚莉还在电话里究诘记者，外传有病院儿童安宁作念得相比好，“他们在接纳训练生这方面，不错收受外地的吗？你对这边了解吗？”

由于早就认识到国内有才略作念儿童临终做事的医务东说念主员太少，周翾从2017年就初始发起世界鸿沟内的培训，其中一个要点内容便是儿童镇痛药物的合理使用。扫尾2024年，由周翾主导的这个系列培训曾经进行了70多场，培训东说念主次突出7000东说念主。

与“雏菊之家”所属的北京新阳光慈善基金会沿路，共同在为儿童安宁疗护的普及而辛劳的，还有深圳市拾玉儿童公益基金会。由拾玉发起的“拾光小屋”儿童舒徐安宁样式，曾经在世界7个城市落地了8个做事点，做事了突出400个疾病晚期患儿及家庭。“拾光小屋”的环境也访佛家庭环境，妥贴孩子和家长居住。

恰是在拾玉基金会的辅助下，豆豆才得以把“拾光小屋”搬进徐亚莉的科室，为临终的小孩争取到温暖离世的契机，福川也才得以赓续为这部分家庭提供辅助。

拾光小屋 / 受访者供图

当前，北京生前预嘱实施协会、雏菊之家、向日葵儿童等公益组织，在世界鸿沟内搭建起了一张安宁疗护舆图，有需要的医护东说念主员不错借此在世界各地找到能够对接需求的路线。

除此之外，为了接纳5岁以下的晚期孩子，还有一类大夫正在与系统性的压力周旋。

在郭艳汝认识到这个问题背后的原因之后，她在病院开展使命的同期，初始在“丁香大夫”线上平台开参谋门诊，为更多有需要的患儿提供在线指导，这样使得一部分孩子在家就能得到相比好的指导和用药决策。

周翾也正在通过“云病房”的方式免费为这部分家长提供长途参谋，家长不错平直通过“儿童舒徐疗养专项基金”公众号连接上她的团队。

来自某公立三甲病院的一位大夫说，他当前收治的最小的临终患儿唯有8个月大，是一个胆汁淤积的孩子。这类孩子最终会走向死一火，但短时候内是能够保管人命的。他知说念，固然孩子死一火后会给科室带来压力，但经常这种晚期患儿都是疑难病例，在孩子死前，因其“疑难病例”的属性，科室对她的诊治也能带来相应磋议水平的提高。凭借这小数，他在收治5岁以下患儿的时候采纳“先礼后兵”的作念法，拼凑能够换来科室主任的默认。

他说他的科室主任也会很留心5岁以下儿童的死一火评审，曾叫他“不要一直搞这些病东说念主转头”，但他不胆寒这个问题，反而以我方的方式撕开了一说念间隙。

“如果一个病院每次收进来都是一些伤风发热咳嗽拉肚子的小一又友，到时候评选起来也不顺眼。是以他们会去统计出院的诊断，你诊断一些很特殊很疑难的病例，主任会很心爱，因为这个计整齐定的值就达到了。他又不一定速即要临终和死一火，有些时候咱们老迈看了也就睁一只眼闭一只眼。这面貌就收小数这样的病东说念主转头。”他说。

但念念要的确让5岁以下疾病晚期儿童能够善终，只是凭借医疗机构率领层面的托举、公益机构的辅助，或者凭借大夫个东说念主的良知与灵敏，都是不及够的。念念要科罚这个问题，需要医疗系统形成协力。

郭艳汝提议，各地应当愈加客不雅地看待这一磋议，关于需要安宁疗护的临了期儿童，应当支持观看方式。关于这点，前述三甲病院的大夫认为，这一类就算积极扰乱也没办法治好的病东说念主，在统计时搪塞其进行摈斥，“不应该算在这一个死一火率里头”。

其次，郭艳汝说，需要精确定位开展这一做事的场景。她认为，医疗资源围聚的大型机构开展儿童安宁疗护的资本太高，应当把这部分做事腾挪到下级医疗机构，“弄到下层病院去，弄到社区里去”。

但广州市妇女儿童医疗中心PICU主任陈飞燕指出，经常是这类下级医疗机构，由于短少教养，濒临5岁以下儿童死一火评审时会感受到更大的压力。她表示，有时以后不错尝试在病历上作念出明确的标示，当病东说念主需要走安宁疗护设施的时候，大病院不错在病历中写上“建议安宁疗护，转介到某某机构”，以此化解下级病院收治患儿的风险。

最后，落实到履行层面上，郭艳汝提议，应当组建世界的内行组，培养东说念主员，并买通拿药的机制，把药配足，保险有需求的患儿实时、合理地获取。

她说，更首要的是，要在开展儿童安宁疗护的机构确立妥贴儿童使用的阿片类药物，在种类、剂型、剂量方面作念出保险，才智的确让有需要的患儿用上妥贴他们的药物，并确保用药的安全性和有用性。

雏菊之家 / 受访者供图

从昨年头始，作为PICU主任的陈飞燕曾经初始探索安宁疗护做事。固然她所在的PICU作为抢救单元，在收治临终患儿方面存在局限性（临了期患儿念念要在该PICU收受安宁也必须妥贴PICU的收治指征，至少需要上呼吸机），但她正尝试着在广州组建医师采集。如果能够开导好地区性的采集，她就有契机为那些临了期的孩子提供多一条路走，不错将他们转介到喧阗作念安宁的医疗机构，而无须非要抢救到底。

10年前，陈飞燕刚进PICU使命不久，碰见了一个男孩，因为一会儿抽筋昏倒被收治进来。他们花了很大的力气，保住了孩子的命，但他从此瘫痪了，脖子以下都不可动，况且要靠呼吸机保管呼吸。他的姆妈带着孩子和呼吸机离开病院，就这样过了5年。

5年后，这位母亲打电话给她说，“陈大夫，我合计我承受不明晰”。从电话里陈飞燕得知，为了保管男孩的人命，这个家庭在五年内为他换了几台呼吸机，由于反复感染，他们每年都要送孩子去一两次病院抢救。这个家庭的经济曾经难以负荷，孩子也很贫困。他的姆妈说不念念再不绝了，问陈飞燕，该若何办。那时候，她不知说念若何回答。

自后，男孩姆妈在又一次送孩子去病院抢救的时候，跟当地的大夫说，不念念治了。大夫说，不可不治。她说不念念再用呼吸机了，大夫说，不可在病院内部拔管。她带孩子回了家，又过了两年。直到孩子最后一次感染，他们没再送他去病院。男孩最终在家离世。他的弟弟在目睹了这场因父母毁灭而发生的死一火以后，从很晴明的一个孩子变成了一个暗淡的小孩，他们完全不知说念该找谁去率领这种灾难。

这是陈飞燕碰到的许多访佛案例中的一例。在她当前所处的PICU里，她说，有1/4到1/3的病东说念主都是这样的情况，这些孩子会有一些基础的疾病，他们的生存质地不会很高，总有一天会走。

陈飞燕说：“咱们的情愫其实是被压抑住的，就算很缅怀亦然被压抑住的，扫数团队的东说念主都是这样的。你看到这些病东说念主，如果能有一个好的结局，天然就很锐利。但是有些病东说念主，咱们尽全力用了医疗的本事，的确可能能救生存，但是生活质地难保证。有可能我救了一通，最后这个孩子残疾了，他可能需要家长照顾一辈子。致使有可能他留传极端严重的后遗症，在家可能带不好，如果呼吸辅助不好，照顾得不好，他可能就活不下去。这若何科罚？我莫得解答的，莫得东说念主告诉我若何作念。”

这便是一位儿童重症监护室主任念念要去作念安宁疗护的启事。

殊 途

林秋和吴玲自后从社工福川那里得知，他们所在的城市有家病院内部有个“雏菊之家”病房，不错接纳5岁以下的孩子。但是其时，病房正在装修，无法接诊病东说念主。

接到吴玲求援那天，福川在日志里写：“患儿现存发热，热峰39.8℃，伴行动、牙痛等情况。现神志澄莹、能自主进食，无需吸氧……我与家属电话相易，他们最大需求是给孩子止痛，对症舒徐疗养，不予积极疗养，居家看着孩子无法缓解祸患，一家东说念主极端无助、忧愁。我安抚，并帮手连接是否有妥贴收治的病院。”

在那天，她连接了6家医疗机构，都向她回复，无法收治。

建有“雏菊之家”的那家病院，有一位主治赤子血液肿瘤的女大夫，福川说，那是这座城市最关怀的儿童安宁大夫。林秋和吴玲的小孩，最后都是经由她的科室才开出了镇痛药去吃。

2018年，这位大夫初始从浮浅儿科转入血液肿瘤使命，发现存许多孩子到了晚期无处可去，于是便初始念念各式办法科罚这个问题。她所在的三甲病院无法平直收治这部分患儿，她就念念办法连接能妥洽的医疗机构，最后在病院率领和慈善基金会的辅助下，连合周翾团队，于2023年把“雏菊之家”落地在了她所属病院近邻的社区卫生做事中心内。

恰是在2023年，秦方带着允泽从其他城市流浪到这里，成为这个病房领受的第一个病例。

秦方谨记，其时她还没进社区的病房，就先被那位大夫叫去她的科室内部，给孩子用上了镇痛泵。这是一种能够以完全精确的流速为孩子输入吗啡的方式，是最首要的儿童镇痛本事之一。在此前，从来莫得病院为郭允泽提供这项做事。

位于儿科的儿童舒徐病房 / 图源：福州新闻网 ，石好意思祥 摄

在“雏菊之家”，秦方说，社工特意为他们布置了房间，“尽可能地让咱们有那种家的感受”。碰到允泽需要扎留置针的时候，社区病院的医护东说念主员处理不了，那位大夫会特意从我方的科室调配督察以前，给孩子扎针。

在医护东说念主员的束缚下，允泽和秦方初始规复温暖，固然病痛如故会发作，但至少最后那天驾临的时候，孩子不灾难。

那天，允泽刚过完两岁生辰，他极端乖，小数都不闹腾。位于福建的爷爷奶奶念念他，于是他们决定复返家乡。“雏菊之家”帮手对接到了在福州的“拾光小屋”，秦方带着孩子从早上启航，第二天凌晨抵达福州，进入了安宁病房。那天晚上，允泽躺在病床上，用了最大的力气往秦方身上迟滞，八成是念念要姆妈抱他。

在莫得任何灾难症状的情况下，秦方看着他的心电图，小数小数变得温暖，最终变成一条直线。

她说我方最终得到了“终极安危”：“能让咱们在相对应的一些医疗措施下，能让咱们守护着孩子。在允泽发生一些突发情状（的时候），我还能找得到大夫，我还能哄骗得上一些相比基础的医疗措施，这个便是终极安危。到别人命的最后一刻，依然有东说念主在包容他，安危他。是吧？其实很陋劣的。”

但这里的“雏菊之家”，唯有一张病床。在林秋和吴玲的孩子也初始人命倒计时的阿谁8月，她们都在恭候扫数这个词城市里这惟逐个张喧阗向他们敞开的病床。而病房在装修。吴玲说：“阿谁时候没装修好，是以咱们也莫得办法去住，才回家的。”

如果秦方其时没能得到“终极安危”，会有什么效果？

“可能当前我就不会在这里跟你谈话，我可能当下就曾经疯了。”秦方说，“他们都合计我很千里着冷静，其实有的时候，如果一个东说念主最后的信念坍塌了，内心剖析了，她是莫得办法得救的，她我方都救不了我方。”

那张“雏菊之家”的病床亦然林秋最后的信念。她和丈夫一直期待着，病房能尽快装好，能文牍他们速即住进去。她每天都在给社工发信息说，“装好了莫得？咱们还在等。”但她谨记社工说，他们也不是第一个在等的，还有其他小一又友也在等。在这个病房的门前，集聚了一条由临终的稚嫩人命构成的队伍。

在“雏菊之家”病房的门前，集聚了一条由临终的稚嫩人命构成的队伍 / 南风窗记者 郭嘉亮 制图

林秋说，女儿生下来的时候有8斤重。生产那天，林秋第一次看到他，心念念，哇，一个很胖的小孩哦。她怀上这个孩子很退却易，前边怀了三胎都怀不住，自后保胎保了很久才生下了第四胎。她和丈夫为他起了一个寓意着“锐利”的名字。他睡在林秋把握，经常深夜会滚过来亲一口她的脸，糊一些涎水在上头。生病以后，在偶尔温暖的时刻，他会念念起我方的兴味爱好，对林秋说：“很念念坐地铁，姆妈。”

8月行将扫尾的那天夜晚，她曾经初始崩溃。本日晚上，她通过福川的先容连接上了郭艳汝，在线上问诊平台，她写下我方最艰巨的需求：“有什么办法让孩子寝息吗？”

郭艳汝发送了大段大段的话去安抚她，况且屡次向林秋救济追问契机。在搞澄莹孩子的情状以后，她告诉林秋应该买哪些药，如何为孩子用药。她们的对话从傍晚一直握续到晚上10点，但一切都太迟了。那天晚上，按照郭艳汝的建议，林秋把药通过外卖买回了家，但她莫得给孩子喂。她说，即使喂再多的药，孩子的痛一样会有。

9月驾临的第一天，郭艳汝收到林秋的音信：“亲爱的郭大夫，谢谢你的指导，孩子至今天早上8:45在爸爸和姆妈目送下已回神的怀抱了。”

在这之前半个月，小叶子也离开了世界。福川曾在去拜访她的时候发现，祸患曾经剧烈到她咬得我方嘴唇肿胀发白。她走的那天，福川在日志里写：“从确诊到离世不到两个月。人命无常，不在料到之中。”

在夏天就要扫尾的时候，他们都走了。他们最终莫得等来那张床位。

（文中除郭艳汝、周翾、陈飞燕、徐亚莉、郭允泽外，其余受访者齐用假名）

文中配图部分开始于视觉中国万博manbext网站登录，首图为南风窗记者 郭嘉亮 制图